La Fundación Síndrome de Dravet de España otorga una mención de honor a la ciudad de Coria por su acción solidaria

El pasado 18 de octubre tuvo lugar el Encuentro Anual de Familias de la Fundación Síndrome de Dravet en el Centro Nacional de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos, donde el Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet ha otorgado una mención especial a la ciudad de Coria en reconocimiento a las numerosas acciones solidarias realizadas a lo largo del año en aras de promocionar y apoyar la labor de la Fundación, los afectados y sus familiares.

Según informan desde la Fundación, este año el acto congregó a más de 120 personas, entre familiares y profesionales del mundo médico y científico. El encuentro tiene como principal objetivo proporcionar a las familias un punto de encuentro en el que se fomenten las reflexiones, vivencias e inquietudes de cada uno frente al Síndrome de Dravet y que puedan conocer de primera mano los avances que la Fundación está logrando en el campo de la investigación y la tecnología.

El acto de entrega de los galardones, estuvo enmarcado en un día lleno de actividades, vivencias y conferencias para las familias y a él asistieron tanto el Alcalde de la localidad cauriense, José Manuel García Ballestero, junto al concejal de Hacienda , Pablo Enciso, como Daniel Fernández y Soraya Bertol, padres de una niña afecta por la enfermedad en Coria.

El alcalde, José Manuel García Ballestero recogió la mención de honor otorgada a la Ciudad de Coria en nombre del Ayuntamiento y de todos los ciudadanos caurienses, agradeciendo este galardón a nuestra ciudad y explicando «es todo un honor recibir esta mención especial en este maravilloso acto, junto a todas las familias afectadas y sobre todo apoyándolas en lo que desde nuestra localidad sea posible, tanto a nuestros vecinos y amigos, Daniel y Soraya, como a todos los demás hoy aquí presentes, además de agradecer y felicitar a la Fundación y a todos los familiares afectados por el gran trabajo y labor que realizan».

Cabe recordar, que según explicó el primer edil, «esta Mención ha sido otorgada por la donación que hemos hecho a la Fundación Síndrome de Dravet de la recaudación del donativo que pusimos en marcha para adquirir el libro de San Juan, una donación que ascendía a 2.857,40 euros que fueron destinados íntegramente al estudio del test único, pudiendo realizar unos 200 estudios con este dinero donado tanto por los ciudadanos de Coria como por todos aquellos visitantes que han querido colaborar con la Fundación; a lo que se suma también la labor realizada por el Club de Atletismo cauriense Zapatones Running en la colaboración de la difusión de esta enfermedad, así como otras acciones realizadas tanto por particulares y empresas, como ejemplo la recogida de tapones que se venia realizando desde diferentes puntos de la ciudad de Coria».

La Fundación Síndrome de Dravet (www.dravetfoundation.eu) es una organización de pacientes que nace con el objetivo de encontrar nuevos tratamientos para el Síndrome de Dravet. El Síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica que aparece antes del primer año de vida y que cursa con graves síntomas tales como crisis epilépticas refractarias al tratamiento y discapacidad intelectual severa. La Fundación tiene ahora mismo en marcha el test genético para la enfermedad más avanzado del mundo, líneas de investigación de búsqueda de fármacos, modelos animales y celulares de la enfermedad así como programas tecnológicos para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias y cuidadores.