Patricia Parro, Abandera de San Juan 2014, destina el donativo del libro a la Fundación Síndrome de Dravet

El precio del libro será de 2 euros, y lo recaudado irá destinado íntegramente a dicha Fundación

Esta mañana, la Abanderada de las fiestas de San Juan 2014 Patricia Parro Díaz, junto al Subdirector de Fundraising (Fundación Síndrome de Dravet, delegación en España), Alfredo González Carbajosa, y otro miembro de la Fundación, el cauriense, Daniel Fernández Gordo, han dado a conocer que el libro de San Juan 2014 se podrá adquirir, igualmente que el año pasado, en la oficina de turismo del Ayuntamiento de Coria bajo el simbólico donativo de 2 euros.

La Abanderada de las Fiestas ha dicho, que «después de conocer el caso de Daniel ha tomado esta decisión, ya que a partir de estos pequeños detalles se puede ayudar de una gran manera a familias de nuestra región y de toda España, en la que en total debe haber unos 200 pacientes diagnosticados, con este dinero podemos contribuir y ayudar en la labor de investigación de esta enfermedad.»

El libro se espera que esté a disposición del público durante este fin de semana, seguramente a partir del sábado por la mañana. Al igual que el año anterior, se podrá adquirir en la Oficina de Turismo del Ayuntamiento de Coria, sita junto a éste, y el donativo a dar será de dos euros como precio simbólico.

Para finalizar quiso recordar que «el destino de ese dinero irá íntegramente a esta Fundación que está haciendo una gran e importante labor con todas aquellas familias que sufren la enfermedad en la vida de sus hijos».

Por su parte, Alfredo González Carbajosa, Subdirector de Fundraising (Fundación Síndrome de Dravet, delegación en España), junto a Daniel Fernández Gordo, han querido agradecer el detalle que han tenido con ellos y con su Fundación, y agradecer de nuevo que la abanderada haya pensado en ellos.

Para finalizar, González Carbajosa ha explicado el proceso de la enfermedad, para la que no se conoce cura ni fármacos específicos, que aparece durante el primer año de vida de los niños, caracterizándose por convulsiones clónicas o tónico-clónicas, generalizadas o unilaterales de duración prolongada tanto en un contexo febril como en ocasiones en ausencia de fiebre.

El Síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 75% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

Por ello, este dinero, según ha explicado el Alfredo González, «irá destinado íntegramente a la realización del Test Genético, ya que tiene un coste muy elevado, más de 1200 euros, y con la asociación se garantiza un test genético gratuito a todas las sospechas de Dravet, que permite identificar la causa genética molecular del Síndrome de Dravet».