{"id":25811,"date":"2014-10-20T00:00:00","date_gmt":"2014-10-20T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ayuntamiento.coriaenimagenes.com\/la-fundacion-sindrome-de-dravet-de-espana-otorga-una-mencion-de-honor-a-la-ciudad-de-coria-por-su-accion-solidaria\/"},"modified":"2023-09-18T12:39:43","modified_gmt":"2023-09-18T10:39:43","slug":"la-fundacion-sindrome-de-dravet-de-espana-otorga-una-mencion-de-honor-a-la-ciudad-de-coria-por-su-accion-solidaria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/coria.org\/ayuntamiento\/index.php\/2014\/10\/20\/la-fundacion-sindrome-de-dravet-de-espana-otorga-una-mencion-de-honor-a-la-ciudad-de-coria-por-su-accion-solidaria\/","title":{"rendered":"La Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet de Espa\u00f1a otorga una menci\u00f3n de honor a la ciudad de Coria por su acci\u00f3n solidaria"},"content":{"rendered":"\n<p><b>El pasado 18 de octubre tuvo lugar el Encuentro Anual de Familias de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet en el Centro Nacional de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos, donde el Patronato de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet ha otorgado una menci\u00f3n especial a la ciudad de Coria en reconocimiento a las numerosas acciones solidarias realizadas a lo largo del a\u00f1o en aras de promocionar y apoyar la labor de la Fundaci\u00f3n, los afectados y sus familiares.<\/b><\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-post-featured-image\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"720\" height=\"480\" src=\"https:\/\/coria.org\/ayuntamiento\/wp-content\/uploads\/2014\/10\/Coria.jpg\" class=\"attachment-post-thumbnail size-post-thumbnail wp-post-image\" alt=\"\" style=\"object-fit:cover;\" srcset=\"https:\/\/coria.org\/ayuntamiento\/wp-content\/uploads\/2014\/10\/Coria.jpg 720w, https:\/\/coria.org\/ayuntamiento\/wp-content\/uploads\/2014\/10\/Coria-300x200.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 720px) 100vw, 720px\" \/><\/figure>\n\n<p><\/p>\n\n\n<p><span style=\"font-family: verdana,arial,helvetica,sans-serif; font-size: small;\">Seg\u00fan informan desde la Fundaci\u00f3n, este a\u00f1o el acto congreg\u00f3 a m\u00e1s de 120 personas, entre familiares y profesionales del mundo m\u00e9dico y cient\u00edfico. El encuentro tiene como principal objetivo proporcionar a las familias un punto de encuentro en el que se fomenten las reflexiones, vivencias e inquietudes de cada uno frente al S\u00edndrome de Dravet y que puedan conocer de primera mano los avances que la Fundaci\u00f3n est\u00e1 logrando en el campo de la investigaci\u00f3n y la tecnolog\u00eda.<\/span><\/p>\n\n\n<p><span style=\"font-family: verdana,arial,helvetica,sans-serif; font-size: small;\">El acto de entrega de los galardones, estuvo enmarcado en un d\u00eda lleno de actividades, vivencias y conferencias para las familias y a \u00e9l asistieron tanto el Alcalde de la localidad cauriense, Jos\u00e9 Manuel Garc\u00eda Ballestero, junto al concejal de Hacienda , Pablo Enciso, como Daniel Fern\u00e1ndez y Soraya Bertol, padres de una ni\u00f1a afecta por la enfermedad en Coria.<\/span><\/p>\n\n\n<p><span style=\"font-family: verdana,arial,helvetica,sans-serif; font-size: small;\">El alcalde, Jos\u00e9 Manuel Garc\u00eda Ballestero recogi\u00f3 la menci\u00f3n de honor otorgada a la Ciudad de Coria en nombre del Ayuntamiento y de todos los ciudadanos caurienses, agradeciendo este galard\u00f3n a nuestra ciudad y explicando \u00abes todo un honor recibir esta menci\u00f3n especial en este maravilloso acto, junto a todas las familias afectadas y sobre todo apoy\u00e1ndolas en lo que desde nuestra localidad sea posible, tanto a nuestros vecinos y amigos, Daniel y Soraya, como a todos los dem\u00e1s hoy aqu\u00ed presentes, adem\u00e1s de agradecer y felicitar a la Fundaci\u00f3n y a todos los familiares afectados por el gran trabajo y labor que realizan\u00bb. <\/span><\/p>\n\n\n<p><span style=\"font-family: verdana,arial,helvetica,sans-serif; font-size: small;\">Cabe recordar, que seg\u00fan explic\u00f3 el primer edil, \u00abesta Menci\u00f3n ha sido otorgada por la donaci\u00f3n que hemos hecho a la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet de la recaudaci\u00f3n del donativo que pusimos en marcha para adquirir el libro de San Juan, una donaci\u00f3n que ascend\u00eda a 2.857,40 euros que fueron destinados \u00edntegramente al estudio del test \u00fanico, pudiendo realizar unos 200 estudios con este dinero donado tanto por los ciudadanos de Coria como por todos aquellos visitantes que han querido colaborar con la Fundaci\u00f3n; a lo que se suma tambi\u00e9n la labor realizada por el Club de Atletismo cauriense Zapatones Running en la colaboraci\u00f3n de la difusi\u00f3n de esta enfermedad, as\u00ed como otras acciones realizadas tanto por particulares y empresas, como ejemplo la recogida de tapones que se venia realizando desde diferentes puntos de la ciudad de Coria\u00bb.<\/span><\/p>\n\n\n<p><span style=\"font-family: verdana,arial,helvetica,sans-serif; font-size: small;\">La Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet (<\/span><a href=\"http:\/\/www.dravetfoundation.eu\/\"><span style=\"font-family: verdana,arial,helvetica,sans-serif; font-size: small;\">www.dravetfoundation.eu<\/span><\/a><span style=\"font-family: verdana,arial,helvetica,sans-serif; font-size: small;\">) es una organizaci\u00f3n de pacientes que nace con el objetivo de encontrar nuevos tratamientos para el S\u00edndrome de Dravet. El S\u00edndrome de Dravet es una encefalopat\u00eda epil\u00e9ptica que aparece antes del primer a\u00f1o de vida y que cursa con graves s\u00edntomas tales como crisis epil\u00e9pticas refractarias al tratamiento y discapacidad intelectual severa. La Fundaci\u00f3n tiene ahora mismo en marcha el test gen\u00e9tico para la enfermedad m\u00e1s avanzado del mundo, l\u00edneas de investigaci\u00f3n de b\u00fasqueda de f\u00e1rmacos, modelos animales y celulares de la enfermedad as\u00ed como programas tecnol\u00f3gicos para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias y cuidadores.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pasado 18 de octubre tuvo lugar el Encuentro Anual de Familias de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet en el Centro Nacional de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos, donde el Patronato de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet ha otorgado una menci\u00f3n especial a la ciudad de Coria en reconocimiento a las numerosas acciones solidarias realizadas 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